Hemofarm - Blog - Svakodnevni život sa Parkinsonovom bolešću – Saveti za pacijente i članove porodice

Dijagnostikovana je Parkinsonova bolest – šta sada? U prvih par dana nakon dijagnoze, mnogi pacijenti i članovi njihovih porodica isprva imaju osećaj gubitka kontrole i bespomoćnosti, suočavajući se sa novom situacijom. Šta ova dijagnoza konkretno znači za svakodnevni život? Šta će se od sada promeniti? Kako će bolest uticati na moj odnos sa partnerom? Sve ovo su pitanja na koja treba dati odgovor.

Dobra vest je da se Parkinsonova bolest danas u dobroj meri može lečiti. Pacijenti u bilo kom stadijumu bolesti na raspolaganju imaju razne oblike lečenja kojima se može održavati nezavisnost i fleksibilnost u svakodnevnom životu i koji mogu ublažiti simptome i na taj način podržati opšte dobro stanje. Međutim, osim lekova i lečenja uz pomoć uređaja, takođe postoji i niz drugih stvari koje mogu da pomognu pacijentima i njihovim porodicama da se nose sa novom situacijom.

Najpre udahnite duboko

Svaka osoba suočena sa dijagnozom reaguje različito. Dok se neki odmah bace u potragu za informacijama kako bi naučili sve moguće o ovoj bolesti, drugima je prvo potrebno vreme da se naviknu na novu situaciju. Ne postoji ispravan niti pogrešan način suočavanja sa dijagnozom. Uredu je da se osećate tužno, besno i frustrirano. Ovakva osećanja su apsolutno razumljiva i nije im potrebno nikakvo opravdavanje. Jedino je važno da pacijent svojim članovima porodice saopšti na koji način bi želeo/želela da se nosi sa dijagnozom u ovom početnom periodu – na kraju krajeva, njegov/njen partner i drugi članovi porodice nalaze se suočeni sa istim problemom zajedno sa obolelom osobom.

Prihvatite novu situaciju

Iskreno, to je lakše reći nego učiniti. Međutim, nakon početnog šoka, dijagnoza takođe može u sebi da nosi i nešto oslobađajuće – naročito ako je obolela osoba već neko vreme imala osećaj da nešto nije u redu. Dijagnoza obezbeđuje jasnoću, daje ime nepoznatom i na taj način ga klasifikuje i omogućava nam borbu sa tim. Sada je pravo vreme da potražite savet lekara i odredite smer za plan. U slučaju Parkinsonove bolesti, takođe važi da što se pre bolest otkrije, to bolje. Na ovaj način moguće je na što duži rok obezbediti najveći nivo slobode kretanja i nezavisnosti pacijenta. Ako je pacijent još uvek u ranom stadijumu bolesti, to će zasada značiti relativno male promene u njegovom/njenom svakodnevnom životu; naprotiv, odgovarajuća terapija može da ublaži postojeće simptome i da mu/joj popravi opšte stanje.

Otvoreno razgovarajte sa svojim partnerom

Kao i sve hronične bolesti, Parkinsonova bolest postaje sastavni deo života pacijenata i članova njihovih porodica. Usput je važno da se otvoreno bavite strahovima i brigama – takođe sa pogledom u budućnost. Starosna dob u kojoj je bolest otkrivena ovde može da igra važnu ulogu: Mladi ljudi oboleli od Parkinsonove bolesti suočavaju se sa različitim izazovima od onih koji su pred ljudima koji su dobili dijagnozu u kasnijoj životnoj dobi – na primer, ukoliko još nisu završili planiranje porodice ili ukoliko bolest rezultira dugotrajnom nesposobnošću za rad.

Kako dijagnoza, tako i sama bolest mogu da se razviju u depresiju i psihološke probleme kod obolelih osoba. O ovim promenama takođe je potrebno razgovarati sa partnerom tako da on ili ona mogu da reaguju adekvatno.

Parkinsonova bolest takođe može da utiče i na intimu u vezi: na primer, kroz promene libida ili neočekivane izazove, usled tipičnih simptoma kao što je ukočenost mišića (rigor) ili drhtavica (tremor). Zajedno sa partnerom i, ukoliko je neophodno, uz odgovarajuću stručnu pomoć, ovim promenama je takođe moguće upravljati.

Dijagnoza Parkinsonove bolesti odmah sa sobom donosi niz pitanja – zato je lekar najvažnija osoba za kontakt.

Tražite i prihvatite pomoć

Otvorenost nije samo vrhunski prioritet u odnosu sa partnerom: pacijenti bi takođe trebalo da obaveste i svog lekara ukoliko primete neke fizičke ili – podjednako važne – psihološke promene. Pacijent može da pruži informacije i predstavlja dodirnu tačku za druge službe, kao što su psihoterapeut ili seksolog ili stručnjaci za fizioterapiju i terapiju govora.

Neposredno nakon dijagnoze, količina dostupnih informacija o Parkinsonovoj bolesti može da bude ogromna i za pacijente i za članove njihovih porodica. Ovde lekar takođe može da pomogne i da pruži klasifikaciju izvora informacija odnosno dodirnih tačaka koji bi mogli da budu od koristi pacijentima i članovima njihovih porodica.

Osim toga, razmena informacija sa drugim pacijentima može da bude neverovatno korisna za pacijente i članove njihovih porodica – na kraju krajeva, retko ko drugi može u toj meri da saoseća sa pacijentima koji pate od iste bolesti i sa njihovim porodicama. Organizacije i udruženja pacijenata, kao i grupe za samopomoć postoje i na regionalnom nivou i na nivou države. Uz digitalnu ponudu i sastanke licem u lice (nakon što prođe pandemija), pacijentima se pruža prilika da postanu deo mreže i da dele iskustva. Google pretraga predstavlja najjednostavniji način da se pronađe šta je u ponudi u vašoj blizini.

Evropsko udruženje za Parkinsonovu bolest (EPDA) daje dobar pregled udruženja i organizacija pacijenata on na svom veb-sajtu: Organizacije članice | Evropsko udruženje za Parkinsonovu bolest (epda.eu.com)

Otvoreni razgovori sa partnerom i članovima porodice su važni kako bi se budućnost mogla zajednički promišljati nakon dijagnoze.

Nastavite da se krećete

Redovna fizička aktivnost je od neprocenjive važnosti za pacijente koji boluju od Parkinsonove bolesti, kako bi održali svoju sposobnost kretanja. To ne samo da održava dobro stanje mišića i zglobova, već predstavlja i vežbu za osećaj ravnoteže i popravlja opšte dobro stanje. Pomoć fizioterapeuta predstavlja sastavni deo lečenja za mnoge pacijente kako bi se muskuloskeletalni sistem što je duže moguće održao u formi. Fizioterapeut može da pruži korisne savete za vežbe koje pacijent može da radi kod kuće.

Osim toga, različite vrste sportova mogu da budu korisne, u zavisnosti od stadijuma Parkinsonove bolesti. Pacijenti u ranom stadijumu, čija se bolest dobro kontroliše lekovima, praktično mogu da se bave bilo kojim sportom – pod uslovom da pri tome nisu sami. U slučaju da, na primer, tokom plivanja dođe do neočekivanog mišićnog grča, trebalo bi da tu bude prisutna još jedna osoba, koja bi mogla da pritekne u pomoć. Sportovima koji uključuju veći rizik, gde može da dođe do rizičnih padova, trebalo bi se baviti samo nakon konsultacija sa nadležnim lekarom i takođe u društvu barem još jedne osobe. Ciljane vežbe snage mogu da predstavljaju dobar način za testiranje i osnaživanje tela. Umerenije sportske aktivnosti, kao što su šetnja ili joga, mogu se upražnjavati bez ikakvih problema. Mnoge od grupa za samopomoć obolelih od Parkinsonove bolesti takođe organizuju i (virtuelna) druženja, gde se ljudi zajedno bave sportom.

Priuštite sebi odmor

Faze tokom kojih se telo i um odmaraju podjednako su važne kao i vežbanje – kako za pacijente tako i za članove njihovih porodica. Odmor može da uključuje bavljenje nekim kreativnim hobijem, slušanje muzike ili specifične vežbe opuštanja. Postoji čitav niz video-zapisa, podkasta, aplikacija i CD-ova koji se mogu koristiti za progresivno opuštanje mišića. Meditacija takođe postaje sve popularnija – samo nekoliko minuta dnevno može da ima pozitivan efekat na opšte dobro stanje.

Zajedničko promišljanje budućnosti

Kod većine obolelih od Parkinsonove bolesti, bolest napreduje u fazama od po nekoliko godina. Važno je i ispravno uživati u trenucima i slobodi koju pacijent uživa uprkos dijagnozi. Ipak, korisno bi bilo unapred razmotriti mere i vrste pomoći koje će biti neophodne u budućnosti.

Sitna pomagala iz prodavnice medicinskih potrepština koja pomažu prilikom odevanja ili kretanja po kući, na primer, mogu da pomognu bolesnoj osobi da nastavi da nezavisno vodi svoj svakodnevni život. Uz samo nekoliko malih izmena, kupatilo koje krije opasnosti od saplitanja, može se učiniti bezbednijim. U zavisnosti od stepena u kom su fine motoričke sposobnosti oštećene Parkinsonovom bolešću, možda bi bilo korisno razmotriti prelazak na garderobu koja je praktičnija za nekog ko boluje od Parkinsonove bolesti, koja na primer ima rajsferšluse umesto puno dugmića. Koja pomagala bi mogla da budu od koristi pacijentu u svakodnevnom životu, mogao bi da odredi stručnjak u prodavnici medicinskih potrepština – na primer, posetom pacijenta kod kuće.

Tokom Parkinsonove bolesti možda će biti neophodni i veći projekti, kao što je adaptiranje životnog prostora ili selidba. Da bi se izbegla pretrpanost koju sa sobom nose veliki sveobuhvatni projekti u nekom trenutku, posao adaptacije mogao bi da bude podeljen u manje pod-projekte i da se odvija od jedne do druge sobe, na primer.

U vezi sa malim ili velikim promenama, u slučaju nedoumice uvek se vredi konsultovati sa zdravstvenim osiguranjem ili fondom o tome koje mere koje su usled Parkinsonove bolesti postale neophodne mogu da budu subvencionisane.

Reference:
Home | European Parkinson's Disease Association (epda.eu.com)
https://www.gesundheitsinformation.de/leben-mit-der-parkinson-krankheit-im-fruehstadium
https://www.parkinson-vereinigung.de/die-krankheit/tipps
https://www.parkinson-vereinigung.de/die-krankheit/psychische-veraenderungen
https://www.parkinson-vereinigung.de/die-krankheit/allgemeines-zu-therapien
https://www.morbus-parkinson-aktuell.de/leben-mit-parkinson
https://www.jupa-rlp.de/parkinson-und-partnerschaft